Stades de la maladie
Les troubles neurocognitifs étant par définition des maladies neurodégénératives, il est utile de savoir qu’il existe donc différents stades dans leur évolution.
En effet, les Sociétés Alzheimer du Québec, mais aussi du Canada, utilisent la terminologie suivante :
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Stade léger
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Stade modéré
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Stade avancé
Cette classification diffère de l’Échelle de détérioration globale ou Échelle de Reisberg (constituée quant à elle de 7 stades), qui est encore largement utilisé dans le domaine médical, mais il vous est facilement possible ici de faire le parallèle entre les 2:
Évolution-Survol-Alzheimer-Society.pdf
Il est à noter que chaque stade est une continuité du précédent, qui n’est toutefois par coupée au couteau, et il arrive donc que l’évolution d’une personne dans ses différentes facettes puisse chevaucher deux stades. Par exemple, une personne pourrait être considérée en stade modéré au niveau de sa capacité à faire sa toilette et à s’habiller, mais pourrait avoir un fonctionnement de stade léger dans sa façon de s’exprimer verbalement et pour sa vie sociale.
L’importance de ces échelles relève plutôt d’être en mesure d’avoir un vocabulaire et des repères communs afin d’échanger et de bien suivre la personne dans ses capacités et ses besoins. Cela facilite grandement la collaboration entre les équipes soignantes et les familles, et ainsi accroît l’aisance de tous à s’ajuster en utilisant une approche centrée sur la personne.
Peu importe le stade et peu importe le niveau de conscience de la maladie, le cœur demeure jusqu’à la fin et aucun geste de tendresse ou de bienveillance n’est perdu!
Stade léger
Comme son nom l’indique, ce stade est le premier où des symptômes sont apparents, mais ceux-ci sont légers en ce sens qu’ils n’affectent pas, ou peu, le fonctionnement global de la personne.
Celle-ci peut ainsi encore être autonome sur la majorité des aspects de sa vie et elle est considérée apte (au niveau légal). Ainsi, une bonne partie des individus peut continuer à :
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prendre soin d’eux-mêmes (alimentation, mobilité, sommeil)
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avoir une vie sociale active (ex. profiter de ses loisirs, être bénévole)
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être actif physiquement (selon leur état de santé global)
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prendre soin de membres de leur famille
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communiquer verbalement et/ou par écrit
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conduire une voiture (surtout durant la journée, dans des milieux connus)
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occuper un emploi (souvent à temps partiel ou selon des modalités ajustées)
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s’occuper de leurs finances (pour des transactions usuelles ou du quotidien)
Les forces et les qualités de la personne qui ont toujours été présentes peuvent demeurer très visibles et il est primordial de l’encourager à continuer tout ce qui contribue à maintenir ses capacités (voir la section Santé cognitive)
À ce moment, la maladie peut d’ailleurs ne pas apparaître évidente pour des personnes de l’entourage avec qui les interactions seraient moins fréquentes ou davantage en superficie, puisque la personne peut encore trouver divers moyens d’arriver à effectuer et compléter ce qu’elle souhaite faire. Par contre, déjà à ce stade, certains membres de l’entourage rapproché ou encore la personne elle-même peuvent observer des changements d’avec le fonctionnement habituel.
Il est souhaitable que ces changements donnent lieu à des échanges avec l’équipe de soins pour préciser ce qui les cause et aussi à des conversations sur ce que l’on souhaite pour notre vie future.
Déjà, un deuil blanc s’amorce.
Planifier l'avenir | Société Alzheimer du Canada
Ambiguous loss and grief French-Alzheimer Society-2024.pdf
Vous trouverez ici une multitude de stratégies pour vous accompagner dans les premiers changements et rendre le quotidien plus aisé :
Évolution-le-stade-léger-Alzheimer-Society.pdf
Stade modéré
Au stade modéré, nous allons observer une détérioration accrue et graduelle des différentes capacités, et parfois une grande variabilité d’un aspect à l’autre, ou même d’un moment à l’autre. Ceci signifie que de plus en plus d’implication sera nécessaire de la part des proches, afin de veiller au bien-être et à la sécurité de la personne :
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Les proches aidants prendront un rôle plus central dans l’organisation de la vie et les décisions de la maisonnée et/ou de l’entretien du milieu de vie
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Il sera souvent nécessaire de faire des rappels ou d’offrir des explications courtes pour guider, ou encore pour rassurer
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Il conviendra de préparer à l’avance et de découper en petites étapes les tâches afin que la personne vivant avec la maladie puisse les effectuer seule
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L’horaire de la journée pourrait être revu pour mieux respecter les variations dans le niveau d’énergie de tous
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La communication devra être ajustée afin de favoriser une bonne compréhension (ex. rythme de parole plus lent, phrases courtes et simples, mots connus)
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Le milieu de vie pourrait avoir à être adapté en fonction de la perte d’autonomie (ex. poignées dans la salle de bain, contenants de médication plus ardus à ouvrir)
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Une supervision plus rapprochée et plus constante sera à privilégier, pour éviter les incidents
Au quotidien, l’établissement de routines prendra une grande importance pour :
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rendre la vie quotidienne plus facile pour tous
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s’assurer de limiter les oublis et les tensions
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permettre à la personne vivant avec la maladie de participer aussi pleinement que possible à sa propre vie
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prendre soin de la santé et du bien-être de tous
Puisque la maladie touchera éventuellement toutes les sphères (cognitive, physique et émotionnelle), nous vous invitons à vous renseigner sur la maladie afin de prévoir avec un peu plus d’avance, idéalement, les étapes subséquentes. En retirant le facteur surprise de l’équation, cela limite la sensation d’avoir à s’ajuster rapidement et ainsi le risque d’épuisement des personnes proches aidantes.
À ce stade, les personnes proches aidantes sont en effet souvent amenées à donner énormément d’elles-mêmes et le fait de prendre des moyens proactifs pour garder notre équilibre est tout sauf égoïste!
Vous êtes important.e!
Et plus souvent qu’autrement, prendre soin de nos propres ressources voudra aussi dire être capable de prendre soin de notre proche encore mieux et encore plus longtemps!
N’hésitez pas à vous inspirer de ce document pour instaurer dès à présent des stratégies qui contribueront au bien-être de votre famille :
Évolution-Stade-Modere-Alzheimer-Society.pdf
Stade sévère et fin de vie
Vers la fin du parcours de la maladie, soit en stade sévère, la personne aura besoin d’accompagnement et de soins pour tous les aspects de son fonctionnement (alimentation, hygiène, mobilité, sommeil, communication, médication, etc.).
Étant donné les multiples changements dégénératifs au niveau du cerveau, qui atteignent à ce stade de larges portions sinon l’entièreté, la personne vivra pour une majorité avec une conscience moins précise des signaux de son corps ou des éléments de son environnement physique et social, principalement dans l’instant présent et parfois avec le décor mental d’époques passées.
C’est ainsi que, si ce n’est pas déjà une réalité, c’est à ce stade qu’une majorité de familles auront besoin d’envisager l’hébergement dans un milieu de vie pouvant garantir une surveillance 24 heures sur 24, dans le but d’assurer la réponse aux besoins et la sécurité de l’être cher.
Alors que certains vivront cette décision avec surtout du calme et une confiance d’avoir pris la bonne décision, d’autres verront plutôt se déclencher des sentiments de culpabilité, d’impuissance ou encore même d’échec, qui pourront prendre beaucoup de place mentalement. Il est utile dans ces moments de se rappeler que ce sont les symptômes de la maladie qui ont mené vers cette décision, et que ce n’est pas le choix idéal que nous aurions préféré, mais plutôt, le choix qui répond aussi bien que possible au contexte auquel nous faisons face.
Même s’il est donc possible de se sentir limité(e) dans le soutien et l’aide à apporter à notre proche, notre présence bienveillante à divers moments peut faire TOUTE la différence. Les équipes soignantes, notamment, ont énormément de connaissances et de stratégies pour prendre soin et soigner, mais elles bénéficient de votre savoir privilégié pour accompagner la personne vivant avec la maladie et égayer ses journées.
Votre lien de confiance peut changer une journée grise en un moment qui réchauffe le cœur.
Et rappelez-vous : le cœur demeure jusqu’à la fin et aucun geste de tendresse ou de bienveillance n’est perdu!
